Recomendaciones para comunicar sobre donación y trasplante de órganos

El Ministerio de Salud Pública y el CUCAI Salta comparten algunas recomendaciones a tener en cuenta por los medios de comunicación para un abordaje responsable de la información vinculada a la donación y trasplante de órganos.

Dichas recomendaciones están contenidas en la Guía de Referencia para Periodistas y Comunicadores sobre Donación y Trasplante, elaborada conjuntamente por el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCAI), la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y la Red Argentina de Periodismo Científico (RAdPC).

También se inscriben en el marco de la ley 27.447 y pretenden ser una referencia para el abordaje responsable de las noticias vinculadas a la donación y al trasplante, desde una mirada integral, que preserve a los actores involucrados en estos procesos.

Se puede acceder a la guía desde los sitios web de INCUCAI, OPS y RAdPC.

• Para solicitar información sobre operativos de ablación de órganos, se recomienda a los trabajadores de prensa recurrir, en forma exclusiva, al director del CUCAI Salta, Luis María Canelada. Teléfono (0387) 4370078.

Recomendaciones Generales

• Uso de fuentes informativas

Al tratarse de una problemática sanitaria, es fundamental la consulta a los referentes del sistema de salud, como CUCAI Salta, Ministerio de Salud Pública, sociedades científicas, para recabar información con base científica sobre procesos, procedimientos y datos estadísticos.

• Contextualización de la noticia

Es muy importante que cada situación sea incluida en su contexto. Los casos abordados no deben presentarse en forma aislada, ya que hay muchas personas que atraviesan situaciones similares, como es la espera de un trasplante.

• Enfoque de la noticia y claridad en la información

Las noticias sobre donación y trasplante deberían servir para fomentar en la población una cultura positiva hacia la donación, evitando reactualizar mitos o leyendas urbanas.

Si se naturaliza la donación de órganos y se muestra que el trasplante es una práctica cotidiana que mejora la calidad de vida de muchas personas, se promoverá la confianza de la población, lo que permitirá que se multiplique el mensaje a favor de la donación.

• Confidencialidad de datos y respeto por la privacidad

El derecho de la comunidad a ser informada debe concretarse en un marco que respete la intimidad y el derecho que tiene toda persona a que aspectos pertenecientes a su vida privada no sean divulgados sin su autorización.

La divulgación de datos personales atenta contra el espíritu de la donación de órganos, que debe ser anónima, voluntaria, altruista y desinteresada.

• Difusión de historias que transmitan mensajes positivos

Es importante promover las buenas noticias relacionadas con la temática, en las que la comunidad se sienta incluida.

Noticias e imágenes positivas de personas trasplantadas, que hayan superado dificultades y hayan logrado salir adelante, en contextos normales de vida, en el trabajo, integradas en la comunidad, contribuyen a naturalizar la donación y a mostrar la calidad de vida que se puede alcanzar luego de recibir un trasplante.

Temas de tratamiento complejo

• Muerte encefálica (diagnóstico de muerte bajo criterios neurológicos)

Existen dos fórmulas médicas para certificar la muerte: los criterios circulatorios (paro cardiorrespiratorio) y los criterios neurológicos (muerte encefálica o muerte cerebral).

La muerte estuvo históricamente asociada al paro cardiorrespiratorio. Sin embargo, los criterios neurológicos para certificar la muerte existen desde hace más de medio siglo.

Es fundamental aclarar que, al igual que la muerte por paro cardiorrespiratorio, la muerte encefálica o muerte cerebral es muerte.

Asimismo, se debe diferenciar de estados vegetativos persistentes o de comas profundos, casos en los que la persona está viva.

Por lo tanto, si existe un diagnóstico de muerte encefálica, se deben evitar frases como “la persona está en grave estado”, “tiene pocas probabilidades de vida”, “sufre muerte cerebral”, “tiene muerte cerebral y se espera un milagro para salvar su vida”.

Salvo en casos específicos de donantes vivos, la ablación de órganos se realiza siempre sobre personas que han fallecido.

• Confidencialidad de la identidad de donantes y receptores

Se debe respetar la privacidad de las personas involucradas en procesos de donación y trasplante y mantener la confidencialidad de la información y datos personales. Toda persona tiene derecho a que no se divulguen aspectos de su vida privada.

En el caso de un proceso de donación y trasplante, divulgar la identidad puede traer consecuencias negativas para las familias de los donantes y para los receptores de los órganos o tejidos.

Los familiares de los donantes pueden ver interferido su proceso de duelo y tener falsas ilusiones acerca de que su familiar fallecido está vivo en otra u otras personas, generando vínculos basados en la negación de la muerte.

En relación con las personas trasplantadas, puede afectar y perjudicar el proceso de adaptación a su órgano o tejido trasplantado y generar sensaciones de culpa o de deuda hacia la familia del donante.

La confidencialidad tiene también como fundamento preservar la credibilidad y confianza pública en la actividad, entendiendo que el anonimato, junto con la voluntariedad y el altruismo, es uno de los pilares sobre los que se sustenta el sistema de donación y trasplante.

• Pedidos de órganos para personas particulares

En ocasiones, se difunden casos de personas que requieren un trasplante de órganos. Muchos de estos mensajes circulan, en primer lugar, a través de las redes sociales.

Si bien estos casos pueden sensibilizar a la comunidad sobre el tema, es fundamental aclarar que el sistema de donación y trasplante de órganos funciona independientemente de la mediatización de casos particulares.

Un pedido de órganos para una persona particular no acelera la obtención de ese órgano, ni incide de manera alguna en el ordenamiento de la lista de espera.

La ley 27.447 prohíbe la publicidad de pedidos de órganos, tejidos y células para personas determinadas, exceptuando aquellos casos en los que el individuo o sus familiares se manifiesten en forma pública, libre y voluntaria.

• Ofrecimiento de venta de órganos

La donación de órganos se basa en una decisión solidaria, altruista y desinteresada, por lo que no puede existir ninguna contraprestación económica a cambio. El comercio de órganos se encuentra prohibido por la ley de trasplantes.

En la Argentina sólo está permitida la donación de órganos en vida para los mayores de 18 años, en caso de parientes consanguíneos o por adopción hasta el cuarto grado, cónyuges, o personas que mantengan una unión convivencial.

En todos los casos, es indispensable el dictamen favorable de los profesionales a cargo de la realización del trasplante. De esta forma, se garantiza que no exista comercio ni ningún tipo de contraprestación por la donación de órganos.

• La problemática de la escasez de órganos

La escasez de órganos es una problemática mundial y es la principal limitación para el trasplante. Siempre habrá más pacientes que requieran un trasplante que personas que efectivamente puedan ser donantes, por lo cual siempre van a existir las listas de espera.

No toda persona fallecida puede ser donante de órganos. Para que la donación sea posible, el fallecimiento debe producirse en la terapia intensiva de un hospital y la muerte debe certificarse según criterios neurológicos.

• Mitos y noticias falsas

En ocasiones circulan en redes sociales informaciones falsas referidas a supuestos delitos relacionados con el trasplante de órganos.

Entre ellos, viejos mitos como el de “la Traffic blanca”, personas que supuestamente aparecieron sin sus órganos, o que no se realizan todos los esfuerzos médicos para salvar la vida a personas que se manifestaron como donantes.

Vale destacar que, en la historia jurídica argentina no se ha registrado ninguna denuncia sobre delitos de tráfico de órganos.

Un operativo de ablación y trasplante requiere una infraestructura de una complejidad tal y convoca a tantos profesionales, que su realización clandestina es imposible.

Es fundamental evitar que historias infundadas circulen y se reproduzcan, afectando la confianza en el sistema de donación de órganos y perjudicando a los pacientes que esperan un trasplante.

• Tratamientos con células madre

Con frecuencia, se difunden noticias sobre pacientes con ciertas enfermedades que requerirían un tratamiento con células madre.

Para esto, en muchos casos, se organizan colectas para financiar el viaje al exterior para realizar el tratamiento.

Es fundamental recordar que la única práctica con células madre que ha demostrado seguridad y eficacia científica, y que se realiza con éxito en miles de pacientes en todo el mundo, es el trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (CPH), conocido también como “trasplante de médula ósea”, para casos de enfermedades oncohematológicas.

Fuera de este tratamiento, no existe evidencia clínica ni tratamientos establecidos a nivel nacional e internacional que hayan demostrado la eficacia del uso de células madre para curar otras enfermedades.

• Manifestación de la voluntad

Con la sanción de la Ley N° 27.447, se habilitó que la ablación de órganos o tejidos pueda realizarse sobre toda persona mayor de 18 años que no haya dejado constancia expresa de su oposición.

Esto puede interpretarse como que ya no existe la posibilidad de manifestarse expresamente a favor de la donación. Sin embargo, el nuevo marco normativo sigue habilitando a que las personas que deseen manifestarse en vida puedan hacerlo.

La Ley establece que toda persona mayor de 18 años puede manifestarse a favor o en contra de la donación de órganos. La persona puede modificar esta manifestación en cualquier momento.

• Funcionamiento de la lista de espera

Todos los ciudadanos tienen el mismo derecho y las mismas posibilidades de recibir un trasplante de órganos, independientemente de su posición social o económica.

Las listas de espera son únicas para todo el país y están agrupadas por órgano o tejido por trasplantar. Los pacientes inscriptos en lista de espera no tienen un orden preestablecido.

El ordenamiento de la lista se da en cada operativo de procuración cuando se conocen las características de compatibilidad entre el donante y el receptor, sobre la base de criterios preestablecidos.