En el Materno Infantil funciona un programa de Pesquisa Neonatal y Enfermedades poco Frecuentes
Ministerio de Salud Pública Noticias de Salta Capacitación 28/02/2019 10:45La Provincia está adherida por ley a la norma nacional que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades raras y poco frecuentes.
Foto ilustrativa.
Cada último día de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades poco Frecuentes (EPF), también llamadas enfermedades raras, un conjunto de patologías de diverso origen y diagnóstico complejo, ya que suponen una amplia diversidad de trastornos y síntomas.
Las EPF afectan a las personas en sus capacidades físicas, habilidades mentales, comportamiento y capacidad sensorial. La gravedad varía ampliamente, mientras unas son potencialmente mortales, otras son compatibles con una vida normal si se diagnostican a tiempo y se tratan de modo adecuado.
El 80% de las EPF posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras son causadas por infecciones bacterianas o víricas, alergias, productos químicos, radiación y, en muchos casos, se desconoce su etiología. Pueden presentarse a cualquier edad, pero el 75% de los casos se dan en la etapa pediátrica.
Cobertura provincial
Mediante ley Nº 7965, la provincia de Salta adhirió a la ley nacional Nº 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con EPF, mejorando su calidad de vida y la de su familia. En octubre del año 2015, se creó el programa provincial de Pesquisa Neonatal y Enfermedades Poco Frecuentes, que funciona en el hospital público Materno Infantil, a cargo de la médica María Gabriela Pacheco.
“El hospital Materno Infantil es el centro de referencia provincial para la atención pediátrica de pacientes sospechados de padecer una enfermedad poco frecuente”, expresó la médica Gabriela Pacheco, agregando que para ello se requiere la concurrencia de un equipo interdisciplinario, debido a que “se trata de patologías sin causas bien determinadas”.
La profesional dijo que la pesquisa neonatal se efectúa en todos los hospitales de la provincia, para lo cual desde el programa a su cargo se brinda capacitación a los equipos de salud con profesionales especialistas sobre las cuestiones a tener en cuenta en el diagnóstico oportuno, ya que los síntomas se pueden confundir con los de patologías habituales.
“Un parámetro fundamental en pediatría es el crecimiento normal del niño, si un chico no está dentro de los parámetros normales de crecimiento se debe sospechar y efectuar una serie de estudios y observaciones”, expresó la médica.
Baja prevalencia y complejidad
Se considera que una enfermedad es poco frecuente cuando afecta a una persona cada 2000, es decir a un número limitado de individuos con respecto a la población en general. En su mayoría, son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Algunas de estas enfermedades son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes, si no son diagnosticadas a tiempo y se las trata de manera adecuada.
En la actualidad, se identifican y conocen aproximadamente 8000 enfermedades raras. En la Argentina, hay aproximadamente tres millones de personas afectadas por EPF y se considera que cada 2000 niños, uno puede sufrir un tipo de estas patologías.
Fuente: Secretaría de Comunicación
AVISOS
